Крик детей и матерей должны услышать | Продолжение проекта «Русская Весна»

Крик детей и матерей должны услышать

Что делают сейчас больные? Сбиваются в стаи, обивают пороги фондов, самостоятельно закупают нужные препараты за границей через знакомых, через дальних знакомых. Потому что это не вопросы санкций и импортозамещения. Это вопросы человеческих жизней.

Арине восемнадцать лет, недавно она закончила школу. У нее длинные темные волосы, глаза совсем маленького ребенка, она увлекается мыловарением. И она обречена на мучительную и медленную смерть. Еще недавно та маячила где-то в отдаленной перспективе, а сейчас встала рядом во весь рост, обрела жуткую реальность.

У Арины муковисцидоз. Это заболевание, которое поражает легкие, железы внешней секреции, чаще всего поджелудочную, причина — мутация специального гена. В Европе носителем гена муковисцидоза является каждый тридцатый, в России эта дрянь распространена меньше, однако на сегодняшний день насчитывается около 4000 больных детей и подростков.

Почему я говорю о детях и подростках? Потому что больные муковисцидозом редко живут долго. Однако в последние годы в России их жизнь научились продлевать — до тридцати лет… Для этого правительство разработало и успешно использовало программу, по которой больные получали необходимые им для лечения препараты — Креон, Пульмозим, Урсосан.

И они жили. Понимаете? Смертельно больные получали годы жизни, годы, проведенные рядом с любимыми и близкими, годы солнца, дорог, ласковых кошек, взлетающих птиц, причудливых облаков. Годы полноценной жизни.

И тут мы решили импортозамещаться.

Идея хорошая — если речь идет, скажем, о яблоках. Но не о лекарствах. Еще летом с рынка ушли лекарства, позволяющие продлевать жизнь больных — Фортум, Тиенам, Колистин. Их заменили на российские дженерики, которые работают хуже и могут давать тяжелые побочные эффекты. Сейчас заменяют Пульмозим — тигеразой, российским аналогом. Урсосан — лекарство, поддерживающее печень, тоже меняют на эксхол, дженерик, у которого могут быть необратимые побочки. Это новые лекарства, они «наши», они дешевле — но это другие препараты, это не та схема, что обкатана десятилетиями. Эти десятилетия ушли на то, чтобы больные муковисцидозом перестали умирать в детстве.

Родители больных детей подняли шум. Создали петицию. Требуют вернуть прежние лекарства.

Давайте я объясню, что такое дженерик вообще, чтобы было понятно. Это лекарство, в составе которого то же действующее вещество, что в оригинале, но патентной защиты нет. И копией оригинального препарата дженерик не является! Может различаться степень очистки действующего вещества, растворитель, добавки.

И вот попробовали российские дженерики внедрить для больных муковисцидозом, а они не помогают. Так бывает. Моему знакомому диабетику положен бесплатный инсулин. Но тот, что ему выдают по месту жительства, не помогает. Не снижает сахар. Он покупает датский. (То есть он на самом деле мог бы пройти обследования, получить справку, что ему именно этот инсулин не помогает, добиться, чтобы выдавали другой, но ему проще самостоятельно покупать нужный препарат, и его сложно обвинить).

Что делают сейчас больные? Сбиваются в стаи, обивают пороги фондов, самостоятельно закупают нужные препараты за границей через знакомых, через дальних знакомых. Потому что это не вопросы санкций и импортозамещения. Это вопросы человеческих жизней.

Арины Крякиной из Воронежа. Восьмилетней Кати, задыхающейся от бактерии в легких. Одиннадцатилетней Вики из Красноярска, которую не услышали на прямой линии с президентом. Сотни их, сотни, многие сотни, четыре тысячи человеческих жизней.

Дети, подростки — и совсем молодые люди среди них (а по меркам муковисцидоза — уже старики, одной ногой стоящие в могиле, он ускоряет жизнь, этот проклятый муковисцидоз, и у детей уже совсем недетское понимание жизни и смерти).

…И кричишь — как будто в пустоту, в бездонную темную воду, откуда не услышат. Но вдруг все-таки случится чудо?

Под Новый год, под Рождество, случится чудо, и поставки лекарств возобновятся, или наша фарма начнет делать приличные лекарства от муковисцидоза, а не их имитацию, и у детей этих и подростков будут выцарапанные у смерти годы жизни…

А они верят в чудеса, эти дети? Я не знаю, верила бы я, если бы с детства жила с приговором, висящим над головой. Когда ты всю жизнь идешь по грани, веришь ли в диккенсовские сказки?

#{author}Но крик этих детей и их матерей должны услышать чиновники. Должны. И пусть у кого-нибудь перехватит горло — и жизни, жизни, человеческие жизни окажутся важнее политики импортозамещения.

А яблоки — пусть импортозамещают. От них вреда никакого.

1 128